Sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä on puhuttu paljon, erityisesti toisiolain voimaantulon myötä. Tiedon toisiokäyttö mahdollistaa Suomessa kerätyn terveystiedon hyödyntämisen esimerkiksi tieteelliseen tutkimukseen, tietojohtamiseen, innovaatiotoimintaan ja koulutukseen. Toki tieto on ollut aiemminkin saatavilla, mutta erityisesti useiden tietolähteiden tietojen yhdistäminen on ollut haastavaa ja aikaa vievää. Lakiuudistusten myötä kerättyyn tietoon pitäisi päästä käsiksi yhden lupaviranomaisen kautta.
Suomen ensimmäinen tietoallas on perustettu Turkuun, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (VSSHP:n) alaisuuteen jo vuonna 2014 ja nykyään Aurian tietopalvelu (ATP) on yksi alan aktiivisimmista toimijoista Suomessa. Tietopalvelu kerää ja hallinnoi erikoissairaanhoidon tietoa. Esimerkkejä tietoaltaasta löytyvistä tiedoista ovat mm. demografiatiedot, diagnoosit, hoitojaksot, lääkehoidot ja tutkimukset. VSSHP:n tietojen lisäksi ATP:stä löytyy muiden Turun yliopistollisen keskussairaalan erityisvastuualueeseen (TYKS ERVA) kuuluvien sairaanhoitopiirien (Vaasa ja Satakunta) erikoissairaanhoidon tiedot. Tietopalvelun yhteydessä toimii Auria Biopankki, joka sisältää tietoja biopankkisuostumuksen antaneilta henkilöiltä (kuva 1).
Tähän mennessä ATP:stä on tehty yhteensä 723 tietoluovutusta, joista 547 (76 %) on akateemisiin projekteihin ja 176 (24 %) kaupallisten yritysten käyttöön. Määrä on noussut vuosittain ja tänä vuonna tietoluovutusten määrä vaikuttaa pysyvän vuoden 2018 tasolla (kuva 2). Suurin osa tietoluovutuksista on tehty syöpätautiprojekteihin (n=230) ja toiseksi suurin ryhmä on keuhkosairauksiin liittyvät tietoluovutukset (n=113). Esimerkkejä akateemisista projekteista ovat tieteelliset julkaisut ja tekoälyratkaisut kliinisen hoitotyön tueksi. Kaupalliset asiakkaat ovat pääasiassa lääkeyrityksiä ja kliiniseen tutkimukseen erikoistuneita toimijoita, jotka käyttävät tietoa esimerkiksi lääkevalmisteiden vaikuttavuuden osoittamiseen ja tulevaisuuden hoitotarpeiden kartoittamiseen. Yleisemmin tietopalveluiden ylläpitämä ja tuottama tieto mahdollistaa tiedolla johtamisen ja terveydenhuollon kehittämisen, sekä tuottaa tietoa merkittäviin terveydenhuollon hankkeisiin Suomessa ja kansainvälisesti.
Kattavaan terveystietojen keräämiseen ja toisiokäyttöön liittyy, mahdollisuuksien lisäksi, yksilön tietosuojaan liittyviä pelkoja. Uhat otetaan kuitenkin vakavasti ja pääsy tietoihin on tarkasti vartioitua. Esimerkiksi ATP:lla on käytössään tietoturvallinen etäkäyttöympäristö, johon pääsy vaatii kaksinkertaisen tunnistautumisen. Tietoa suojaa myös tiedon luovuttamiseen tarvittava tutkimuslupa. Nykyisin jokaiseen tietokantaan haetaan erillinen lupa. Turussa lupaviranomaisena toimii nykyisin Turun kliininen tutkimuskeskus eli Turku CRC. Ensi vuoden alussa lupaprosessi muuttuu niiden tutkimusten osalta, joissa yhdistellään eri rekisterinpitäjien tietoja. Näissä tapauksissa palveleva viranomainen on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) alla toimiva FinData.
Aurian tietopalvelun johtajana toimii dosentti Arho Virkki. Arho on väitellyt Turun yliopistosta vuonna 2007 ja toiminut sen jälkeen tutkijana Turun yliopistossa ja VTT:llä ennen nykyistä pestiään. Arho näkee tietoaltaiden tulevaisuuden valoisana: ”Perustyötä on tehty pitkään. On mukava nähdä, miten tietoa aletaan aidosti käyttää hyödyksi. Nyt tavoitteena on kansallisesti yhteinen tietopohja. Tämän jälkeen luonnollinen laajennus olisi pohjoismaiden laajuinen tiedon toisiokäyttö.”
Arho oli puhumassa Medaffconin vuosittaisessa sidosryhmätapaamisessa EMMA:ssa 10. huhtikuuta 2019 otsikolla ”Tietoaltaat ja tiedolla johtaminen – tulevaisuuden mahdollisuudet”. Voit katsoa Arhon esityksen kokonaisuudessaan alta.
Multippeli myelooma lisää infektioriskiä. Tuore RWE-tutkimus osoitti, että myeloomapotilailla on verrokkeja enemmän infektioita jo ennen diagnoosia. Infektiodiagnoosi ennen tai jälkeen myeloomadiagnoosin oli yhteydessä korkeampaan kuolleisuusriskiin.
Ensi viikolla Kööpenhamina täyttyy terveystaloustieteen osaajista, yli viisituhannen lääketeollisuuden ja terveydenhuollon ammattilaisen kokoontuessa ISPOR-konferenssiin. Terveystaloustieteen konferenssina tunnetussa ISPORissa tosielämän tieto ja tosielämän näyttö ovat tänä vuonna keskeisessä roolissa.
Pitkä seuranta-aika tekee Medaffconin, Takedan ja Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) asiantuntijoiden tutkimuksen löydöistä kiehtovia - kansallisesti ja kansainvälisesti.