Terveydenhuollon rakenteeton tieto auttaa ratkomaan uusia kysymyksiä

Suomessa on uniikkia dataa lääketutkimuksen tarpeisiin ja myös rakenteetonta tietoa pystytään hyödyntämään jo nyt tehokkaasti.

Jo noin puolet Medaffconin asiakkailleen tekemistä real-world evidence (RWE) tutkimuksista hyödyntää terveydenhuollon rakenteetonta dataa. Rakenteettomalla datalla tarkoitetaan muun muassa tekstimuodossa olevia kirjauksia esimerkiksi lääkärinlausunnoissa ja potilasteksteissä. Muita rakenteettoman datan muotoja ovat esimerkiksi kuvat, videot ja äänitiedostot, joiden käyttö RWE-tutkimuksissa on kuitenkin huomattavasti vähäisempää.

Rakenteettoman tiedon käyttäminen on tarpeen, koska esimerkiksi laboratoriokokeista ja diagnoosikoodeista syntyvä rakenteinen data ei riitä vastaamaan kaikkiin lääkeyritysten tutkimuskysymyksiin.

Moni asia on kirjattu vain potilaskertomuksiin vapaana tekstinä, tai tietoa joudutaan kokoamaan useista eri lähteistä. Tällainen tieto on esimerkiksi syövän levinneisyys. Siitä tarvitaan tietoa, kun RWE-tutkimukseen luodaan eri tutkimusryhmiä sen mukaan, onko potilaalla levinnyt vai paikallinen syöpä.

Myöskään tietoa potilaan tupakointistatuksesta, pituudesta, painosta tai painoindeksistä ja vastaavista asioista ei yleensä saada muualta kuin rakenteettomasta datasta.

Terveydenhuollon rakenteeton tieto käyttöön

Terveydenhuollon tietojärjestelmiin liittyen keskustellaan paljon siitä, kuinka hyvin eri järjestelmien data on hyödynnettävissä ja mitä sen paremman hyödynnettävyyden eteen voisi tehdä.

Medaffconin Data Analysis Lead Iiro Toppila ja Data Scientist Juhani Aakko pitävät Suomen sote-dataa jo nykyisellään erinomaisena ja uniikkina myös kansainvälisesti. Parannettavaakin aina on, mutta jo nyt dataa pystytään käyttämään erittäin hyvin tutkimuksen tukena, kuten esimerkiksi Medaffconin toteuttama tupakointia ja leikkauskomplikaatioita selvittänyt tutkimus osoittaa.

– Suomalaiset rekisterit ja tietoaltaat ovat uniikkeja, kun mietitään, mitä dataa niihin kertyy ja miten niitä voidaan hyödyntää. Myös lainsäädäntö tarjoaa ainutlaatuisen mahdollisuuden tietojen hyödyntämiseen.

Hyvänä esimerkkinä voi Toppilan ja Aakon mukaan pitää esimerkiksi tietoallastutkimusta, jota Medaffcon on tehnyt suomalaisen sairaalan kanssa.

– Yhteen sairaalaan keskittyvän tietoallastutkimuksen voisi ajatella olevan hyvin pieni, mutta todellisuudessa tutkimuksen potilasmäärät ovat isompia kuin mitä saman aiheen potilastietoihin perustuvassa katsauksessa oli mukana koko Euroopassa.

Tarkka harkinta kannattaa

Toppilan mukaan Suomessa toimivien kansainvälisten lääkeyritysten kannattaa tuoda aktiivisesti esille Suomen tietoaltaiden ja datan ainutlaatuisuutta. Hän myös kannustaa olemaan matalalla kynnyksellä yhteydessä Medaffconin asiantuntijoihin jo silloin, kun tutkimus on vasta suunnitteilla.

Rakenteettoman datan hyödyntäminen lisää tutkimuksen vaatimaa aikaa ja kustannuksia. Siksi sen käyttämistä kannattaa aina harkita tarkkaan Juhani Aakko sanoo.

– Rakenteetonta tietoa kannattaa hyödyntää silloin, kun sen avulla saadaan käyttöön tutkimuksen kannalta kriittistä tietoa, sitä ei koskaan kannata ottaa tutkimukseen mukaan kevein perustein.