Ruotsi on tosielämän tutkimuksen ja terveysdatan kultakaivos – Yhdistettynä Suomeen tarjoaa 15 miljoonan väestön  

Suomalaisen terveydenhuollon tosielämän tutkimuksen data on kattavaa ja korkeatasoista. Samalla tavalla korkeatasoista dataa on myös Ruotsissa.  

-Yhdistämällä näiden kahden maan tietoja päästään kiinni 15 miljoonan väestömäärään, Medaffconin Lead RWE Epidemiologist Johanna Simin muistutti Medaffconin EMMA-asiakastilaisuudessa. 

Ruotsissa on käytettävissä valtavasti terveydenhuollon tietoa koko väestön tasolla sekä alueellisesti, tieto on kattavaa ja käsittää pitkän ajanjakson. Eri lähteitä voi linkittää toisiinsa ruotsalaisen henkilötunnuksen avulla.   

Tosielämän tutkimuksessa tarvittavaa tietoa löytyy useista Ruotsin kansallisista sekä alueellisista tietokannoista, tutkijoiden luomista tietokannoista ja noin 450 rekisteröidystä biopankista sekä yli 100 tautikohtaisesta laaturekisteristä.  

-Ruotsin tai Suomen tosielämän tietoihin perustuvat tutkimustulokset voidaan yleistää muihin suhteellisen samankaltaisiin väestöihin, kuten vaikkapa Saksaan, Simin sanoo.

VårdAnalysdataLager (VAL) sisältää reaaliaikaista dataa

Tukholman VårdAnalysdataLager (VAL) -tietoallas yhdistää Tukholman läänin datan. Se sisältää tosielämän tutkimuksessa tarvittavaa reaaliaikaista, pseudonomisoitua dataa ja kattaa lähes neljänneksen Ruotsin koko väestöstä. Mukana on myös perusterveydenhuollon sekä yksityisten terveyspalveluiden tietoa. Sen avulla voi seurata potilaan hoitoa ja ennustetta, hoidon kustannuksia sekä esimerkiksi hoitotulosten vaihtelua eri sairaaloissa.  

-Mukana on 3 000 hoidon antajan tiedot, 2,5 miljoonaa ihmistä ja 26 kuntaa. Tietoja voi tilata potilas- tai aggregaattitasolla, Ruotsissa työskentelevä, Medaffconin Lead RWE Epidemiologist Johanna Simin sanoo.  

Tosielämän tutkimuksen tiedon hankkiminen VALista tehdään Stockholm Center for Health Datan kautta. Se koordinoi tiedon hankintaa datan omistajien ja datan hyödyntäjien välillä. Stockholm Center for Health Data tarkistaa tutkimusten eettiset luvat, tieteellisen uskottavuuden ja tietoturvan myöskin datan luovuttamisen jälkeen.

Medaffconin Core-projekti tutkii keuhkosyöpää 

Medaffconilla on menossa VAL-dataa hyödyntävä Core keuhkosyöpä – projekti.   

-Se antaa erittäin syvällistä tietoa keuhkosyöpäpotilaista, kuten määristä, tupakointistatuksesta, patologian ja histologian tiedoista, annetuista hoidoista sekä hoidon muutoksista, Medaffconin Lead RWE Epidemiologist Johanna Simin kertoo.  

Core on rakennettu Vårdanalysdatalager (VAL) -tietoaltaaseen ja siitä koottuun tietoon. Keuhkosyövästä tarvittavat syvällisemmät tiedot, kuten histologia ja hoidot, linkitetään läänin dianostisoivien ja hoitavien kliinikkojen kautta Medaffconin Core -tosielämän tutkimukseen.